Aku Dan Aya, Sama Tapi Tak Serupa

 …Aku Dan Aya…

Sama Tapi Tak Serupa

Semalam adalah kali keempat aku menonton Drama Jepun menyayat hati yang pastinya menyentuh jiwa seseorang yang menontonnya

“Ichi Lita No Namida” yang juga dalam istilah bahasa Melayunya bermaksud “1 Liter Air Mata”.

Sungguh.. setiap kali aku menonton setiap episod, jalan ceritanya memang menyentuh perasaan seseorang dan tidak sah jika sesiapa yang menontonnnya tidak mengalirkan air mata.

Meja tamu yang pertama kali dibanjiri tisu saat pertama kali aku menonton drama ini bersama adikku Aisyah T_T Tiada ayat yang bisa menggambarkan kesedihan kami saat menonton drama ini yang  masih meninggalkan impak hingga ke hari ini untuk terus mengingati perjuangan Ikeuchi Aya

Bukan bicara sombong namun ternyata air mataku serap membasahi beberapa helai tisu yang mana aku kira tahun ini tahun terbanyak aku mengesat air mata di hadapan skrin yang menayangkan aku cerita tentang kehidupan gadis remaja sepertiku yang mepunyai dilema yang sangat berat saat dia menderita sakit yang sangat kejam malah hingga kini masih tiada pengubatan yang efektif untuk merawakat penyakit ini...

..SPINOCEREBELLAR DEGENERATION..

Dan entah kenapa setiap kali aku menonton setiap episod dan setiap kali aku melihat Aya sentiasa tabah memaparkan senyuman terbaiknya walaupun ketika saat dia benar-benar sakit, akhirnya aku menyedari sesuatu...

Sepanjang memahami dan memerhati kehidupan Aya... Jelas sekali tanpa keraguan, aku mulai mengerti satu perkara yang membuat aku terus befikir dan berfikir. Ya, ini jawapan yang ku temui…

Aku dan Aya

“Masih Tiada Pengobatan”

Kami Sama TAPI Tak Serupa

~~~

Bermula dari Sekolah Menengah Rendah, kehidupan Aya dilihat memang normal seperti gadis remaja lain diluar sana. Aya datang dari keluarga yang sederhana namun sentiasa bahagia dan gembira terutama dengan kerenah ayahnya yang sentiasa menimbulkan gelak ketawa serta perangai adik perempuannya yang sentiasa tidak sependapat dengan ayahnya namun begitu semuanya hanyalah sekadar gurauan manja semata-mata yang sentiasa dialami oleh sebuah keluarga yang ceria. Aya merupakan kakak sulung kepada 3 orang adiknya iaitu Ako, Hiroki dan Rika. Ayahnya merupakan seorang penjual toufu yang gigih berniaga untuk memenuhi keperluan mereka sekeluarga manakala ibunya pula bekerja sebagai Penasihat Kesihatan di sebuah Syarikat. Walaupun kelihatan sebagai wanita yang lebih berkerjaya dari ayahnya namun pada hakikatnya Ibunya merupakan seorang yang sangat penyayang, mengambil berat terhadap masalah anak-anaknya dan apapun masalah yang dihadapi, Ibu dan Ayahnya sentiasa bersatu dan menyokong satu sama lain untuk memberikan segala yang terbaik buat anak-anak mereka.

Keceriaan di wajah Aya benar-benar membuat kita punya perspektif Aya seorang gadis yang sihat, begitu aktif dalam beberapa aktiviti kelab dan begitu menyukai permainan basketball, tambahan pula dalam masa yang sama dia menaruh hati terhadap senpai nya (Kawamoto) yang juga mahir bermain basketball dan berhasrat dapat menuju ke institutsi yang sama dengan senpai nya setelah habis menengah rendah.

Kemudian pada suatu hari Aya mulai sering terjatuh tanpa sebab dan cara berjalannya mulai aneh. Ibunya yang bernama Shioka pun membawa Aya ke rumah sakit. Menurut doktor, Aya menderita penyakit Spinocerebellar degeneration, sebuah penyakit mengerikan dimana otak kecil mulai bertahap ke titik yang menyebabkan Aya tidak bisa berjalan, menulis, berbicara, bahkan sukar untuk makan.

Aya terus menulis buku hariannya hingga ia tidak bisa memegang pena lagi.

Meskipun pada akhirnya Aya tidak bisa bertahan lebih lama lagi, kisah ini begitu menginspirasi banyak orang yang mengalami kejadian serupa namun tidak sama. Drama “1 Litre Of Tears” banyak memberikan suntikan semangat baru bagi orang-orang yang juga sedang bertahan hidup, berjuang melawan penyakitnya seperti yang dilakukan Aya. Semangatnya sangat tinggi, dan dia adalah gadis yang sangat tegar, kuat, dan pantang menyerah pada keadaan. Hingga akhirnya penyakit itu sendiri yang mengalahkannya. Bukan kerana putus asanya.

~~~

Beberapa peristiwa di bawah ini antara peristiwa yang terjadi dalam kehidupanku sebelum ini yang mana telah membawa aku menemui cerita serta pengalaman yang sama yang terjadi kepada Aya turut terjadi pada diriku;

1)    Setiap kali melihat rakan karibnya Mari dan Sakeuchi begitu sabar dan ihklas dalam membantu memipin Aya menuju ke kelas serta mendorong kerusi rodanya... (Aku teringat akan sahabatku Nasakina yang sering membantu aku membawa tasku yang berat dengan buku teks hingga menuju ke dalam kelas <Tingkatan5>... Aku juga teringat akan sahabatku Siti Nor Ain yang mengurut lembut jari jemariku yang gagal berfungsi (bengkok dan keras) sambil berkata ‘Be Strong’ <Tingkatan3> )

2)    Pada saat aku melihat Aya mulai duduk di atas kusyen semasa menjamu makanan bersama keluarga... (Aku melihat diriku yang sentiasa menggunakan sebantal kusyen untuk duduk di atas lantai <atas pergerakanku yang terhad serta kondisi tulang belakangku yang lemah yang sukar untuk menyokong tubuhku apabila aku duduk diatas lantai melainkan jika aku mnggunkan kerusi yang boleh membuat aku bersandar>)

3)    Saat Aya merenung lama Doktor yang berjalan dengan sempurna dia berkata “Seandainya itu kakiku, pasti aku bisa menyambung permainan basketball ku bersama teman-teman yang lain”... (Seperti aku melihat pergerakan lincah dan normal gadis remaja yang lain, hatiku sering berbisik “Apa masih ada harapan buatku untuk bergerak normal seperti mereka? Atau duduk seperti biasa bersama teman-teman yang lain diatas lantai dewan setiap kali waktu perhimpuan... ” Airmataku berlinang saat aku antara pelajar yang diberi layanan istimewa duduk di atas kerusi bersama MC di belakang pentas sambil memerhatikan beberapa mata-mata PREFECT yang lain melihat keadaanku dengan pandangan yang sehingga kini masih segar di mindaku. Saat itu juga mulut yang ingin berkata-kata ini terkunci di dalam. Air mataku tidak kelihatan dan hanya membalas pandangan mereka dengan senyuman disebalik hati yang benar-benar sayu sambil berbisik berulang kali “Percepatkanlah Perhimpunan ini Ya Allah”)

4)    Saat Aya mulai mengalami kesukaran dalam berjalan serta langkahnya yang perlahan dan lucu seperti seekor Penguin seperti yang pernah diejek adiknya Rika serta seorang kanak-kanak lelaki ketika Aya berjalan di pusat beli-belah bersama adiknya Ako... (Aku masih teringat bagaimana ayahku yang pernah menegur manja tentang cara berjalanku yang aneh dan pelik. Namun begitu, ku tetap mempamerkan senyuman terbaikku.)

5)    Saat melihat keadaan Aya yang mulai berasa sakit untuk menelan makanan... (Aku mulai teringat impak pertama aku sukar menelan makanan semasa menjalani hidup berdikari di tempat aku bekerja Toko Elektronik Sarawak. Temanku berpesan jangan makan terlalu cepat, namun pada hakikatnya jika ada jamuan dan makan malam bersama keluarga, akulah antara adik-beradik yang lain yang paling lambat menghabiskan makanan. Sehingga kini aku mengambil insiatif mengambil makanan dalam kuantiti yang sedikit untuk menjaga hati adik-beradikku yang lain yang mungkin tidak senang hati dengan langkahku yang sangat perlahan dan menyebalkan hingga menyebabkan yang lain ketinggalan sesuatu hanya kerana menunggu aku menghabiskan makanan)

~~~

2008... Tahun terakhir aku membuat keputusan untuk berhenti menjalankan pemeriksaan kesihatan. Sepanjang aku dalam permerhatian doktor, aku hanya menurut apa yang dikata, aku hanya makan apa yang ditulis, aku datang tepat pada waktu temu janji. Aku menurut semuanya kerana memikirkan dengan cara MENGIKUT APA YANG DOKTOR KATAKAN, aku akan sembuh.

Menurut Doktor yang merawatku, aku menderita sejenis penyakit yang jarang ataupun dengan jumlah yang kecil dideritai dikalangan masyarakat Malaysia dan mengikut dari ujian statistik, 6/10 dari rakyat Amerika yang menderita penyakit ini ialah WANITA. Sama seperti Aya, masih tiada lagi pengubatan yang efektif untuk penyakit ini. Namun para pengkaji masih berusaha dengan penemuan-penemuan baru untuk mencari bahan untuk mengubati penyakit ini. Ubat tidak menyembuhkan namun ia membuatkan pesakit terus bertahan mengikut jangka masa seseorang itu punya semangat juang yang tinggi untuk hidup.

Walaupun Doktor tidak pernah mengutarakan nama penyakitku, aku juga bukan pesakit yang bodoh yang hanya ulang-alik membawa buku rekod kesihatanku.

“Connective Tissue Disease… SCLERODERMA… SCLEROSIS…”

Itu yang ku temui sepanjang aku menatap buku rekod kesihatanku yang dicatat oleh beberapa doktor/pakar yang selama ini telah merawatku dan melalui nama tersebut aku membuat sendiri carian di internet mengenai segala nama-nama penyakit saintifik yang aneh yang mana selama ini belum pernah aku dengari.

Walaupun aku gagal mencapai hasratku menjejakkan kaki kelas SAINS semasa melangkah ke Menengah Atas, aku masih tidak putus asa menyatakan pada seluruh kelas “Cita-Cita Ku Adalah Saintis” walaupun pada ketika itu semua pandangan bertumpu kearahku seolah-olah menyatakan “Jalan pun tak betul nak jadi Saintis”. Ku gagahkan senyuman sambil mengangkat wajah ke luar jendela melemparkan pandangan ku kearah 2 buah kelas Sains tidak jauh boleh dilihat dari sudut koridor kelasku. Di benakku Cuma satu, tidak menjejakkan kaki ke kelas Sains tidak bermakna ia menggagalkan cita-cita ku. Sungguh, dalam 33 orang pelajar dalam kelas ku, Cuma 2 orang yang berhasrat untuk menjadi saintis. Aku serta seorang pelajar lelaki yang berasal dari Kupang iaitu Abang Mohd. Khusairil. Aku lega seketika kerana masih ada yang memasang niat untu menyertai kerjaya yang sama dengan kegemaranku. 2 orang bakal saintis dari Kelas Sastera Ikhtisas & ICT. Aku berdoa jika MASA yang terhad yang aku punya tidak mengizinkan aku bergelar seorang saintis, Aku ingin sekali satu hari nanti nama Abang Mohd Khusairil berada di keratan akhbar sebagai seorang SAINTIS yang berjaya...

Dan sampai saatnya apabila aku bertanya pada setiap Pakar yang merawat aku, “Apa sebenarnya hasil dari pemerhatian doctor mengenai penyakit yang saya alami dan boleh saya tahu bagaimana keadaan saya sekarang?”

“STABIL” Itu jawapan mereka. STABIL... begitu banyak makna disebalik STABIL”

Berkata STABIL mungkin kerana ingin menjaga perasaanku agar tidak gentar mendengar penyakit yang aku alami atau STABIL yang bermakna nama penyakitku yang KEJAM yang sukar untuk dijelaskan padaku.

Perbualan serta kata terakhir aku bersama Pakar RHEUMATOLOGIST adalah pada saat dia menyatakan,

“Dari setakat ini, kamu stabil dan masih mampu bertahan, Jadi teruskan makan ubat yang disarankan dan jangan berhenti kerana itu yang buat kamu bertahan”

“Sampai bila saya harus bertahan doktor?”

Doktor tersebut diam lalu terkaku mendengar soalanku.

Ruang bilik senyap seketika dan aku hanya mendengar jari-jemarinya yang menggerakan tetikus komputer tidak tentu arah. 2 orang pembantu jururawat memandang satu sama lain lalu tunduk.

“Kamu... Stabil. Masih Stabil”

“Please SIR. I need the Answer”  tekanku berbahasa Inggeris dengan gelaran TUAN kepada Doktor berbangsa INDIA tersebut sambil menitisakan air mata.

“Mungkin... dari sekarang... Jangka masa yang paling lama adalah lebih kurang 10 tahun. Barangkali... Saya bukan Tuhan. Jika kamu berjuang dan rajin makan ubat. Kamu boleh bertahan.”

Sungguh… sehingga hari ini aku menyimpan jawapan dari pakar tersebut yang mana benar-benar telah menyentak jantungku. Hasik keputusan tersebut ku simpan sendirian tanpa diketahui sesiapa termasuk ibu, teman dekat dan seluruh keluargaku.

~~~

Aku masih teringat peristiwa Aya telah berjuang habis-habisan melawan impaknya yang terakhir dengan duduk dia atas kerusi roda, Aya cuba melawan takdir tersebut (untuk tidak menghabiskan seumur hidupnya dia tas kerusi roda) dengan sentiasa berusaha membuat latihan fisioterapi dengan memaksa dirinya berjalan agar kakinya tidak lemah akhirnya menjadi latihan yang sia-sia. Aya terjatuh setiap kali bangun dari katil dan cuba untuk berjalan. Aya bangkit… namun pergerakannya terhad. Semuanya terlambat hingga dia terkencing di tempat dia terjatuh… (Air mataku jatuh berderai... Ya Tuhan, mengapa begitu banyak impak yang terjadi pada Aya kurasakan turut berlaku pada diriku. Namun aku bersyukur, sehingga kini aku masih mampu berjalan namun apa yang pasti saatnya mungkin.. tidak lama lagi. Kali terakhir aku membuat research mengenai Pesakit yang berjuang menghidap Connective tissue disease, aku menemui sebuah blog yang dimiliki oleh seorang penulis yang mana kakaknya adalah penghidap Scleroderma. Hingga ke peringkat impak yang terakhir seorang pesakit Scleroderma, kehidupan mereka TETAP berakhir  DIATAS SEBUAH KERUSI RODA. Itu realitinya... dan apa yang lebih ter...

Maafkan aku kerana tidak bisa menyambungnya kerana aku tidak mahu jadi seorang makhluk yang mengutuk kurniaNya... SUBHANALLAH...

AKU MERUPAKAN PENGHIDAP SCLERODERMA.

Benar sekali tanggapan Aya yang begitu sukar menerima penyakit yang menimpa dirinya…(Aku baru berusia 15 tahun, dalam begitu banyak orang, kenapa aku yang dipilih?)

“Mungkin... dari sekarang... Jangka masa yang paling lama adalah lebih kurang 10 tahun. Barangkali... Saya bukan Tuhan. Jika kamu berjuang dan rajin makan ubat. Kamu boleh bertahan.”

Ayat itu masih terngiang-ngiang dimindaku.

Paling Lama... 10 tahun.

Itupun jika terus makan ubat untuk tetap bertahan.

Aku tersenyum menahan sebak.

2009, aku berhenti menjejakkan kaki ke hospital, aku berhenti menjalani fisioterapi, bekalan ubat aku terhenti.

Berhenti dari pemeriksaan bukan kerana aku putus asa.

Sebabnya;

- Aku mulai membenci doctor yang sering memberikan aku jawapan STABIL. Padahal aku tidak stabil yang disebut. Alangkah bagusnya aku dipertemukan sama seperti Doktor Mizuno yang merawat Aya.

- Fikiranku bercelaru setiap kali ibu membahaskan soal wang yang semakin kehabisan disebabkan kos rawatan serta perjalanan menuju ke Sibu yang mahal.

- Setiap kali aku tidak hadir pada hari aku temu janji bersama doctor, keesokan harinya aku dipandang pelajar yang lain dengan pandangan tidak puas hati kerana kebanyakan cikgu memberikan layanan yang baik padaku melebihi pelajar yang lain disebabkan aku seorang pesakit.

- Aku banyak mengambil makanan (sayur dan buah serta minuman jus berkhasiat) sebagai pengganti ubat.

- Aku mulai sujud di tikar solat. (mungkin disebabkan pergerakan solatku seharian yang banyak membantu pergerakanku sedikit lancar dan tetap bertahan walaupun ada ketikanya sakitku menyerang tiba-tiba ketika suhu rendah menggapai tubuhku yang alah pada kedinginan. Bersembunyi didalam selimut tebal sambil erat memeluk teddy ku sambil berzikir sudah cukup membuat aku terasa hangat semula walaupun ketika itu hatiku benar-benar inginkan pelukan erat dari seseorang, Pelukan IBU. Seandainya itu yang berlaku namun tidak pernah sesekali pun. Air mataku berlinang sambil menyebut La Tahzan. Tuhan ada jika aku tidak punya sesiapa).

- Aku perbanyakkan membaca ayat Al Quran setiap kali menjelang hari Jumaat (Dari sumber yang ku perolehi, banyak Mukjizat yang kita perolehi apabila membaca Al Quran, contohnya terhindar dari segala jenis penyakit justeru aku terus mengamalkannnya) dan apabila punya sedikit wang ku kirimkan RM5 pada adik lelakiku untuk meletakkannya di tabung Masjid.

- Ku amalkan bacaan Surah Kursi setiap kali selesai solat 5 Waktu dan berzikir setiap kali selesai Solat Isyak.

- seperti Aya yang begitu takut untuk memejamkan mata apabila tidur. Begitu juga aku.

Kerana pesakit seperti aku dan Aya, Hari esok pasti ada, namun tidak semestinya buat insan seperti kami. Sebagai seorang pesakit seperti kami terutamanya yang sentiasa mengira waktu hingga sampai saatnya untuk kami DIJEMPUT.

- Juga seperti Aya, akhir-akhir ini aku punya kesukaran untuk tidur walaupun Ayat Kursi dan 3 Kul sentiasa ku amalkan setiap kali menjelang tidur. Bukan salah doa kerana aku yakin doa sentiasa melindungiku. Dan mungkin itu tanda Allah masih memberi kesempatan padaku untuk berfikir sebelum ajal datang menjemputku. Setiap kali mataku masih terbuka dalam gelap, aku cuba mengingati mati, menyesali tentang segala keburukan yang telah aku lakukan dan tanpa sedar ketakutan terhadap siksa Allah dan azab api Neraka membuatkan aku sering mengalirkan air mata hampir setiap malam. Pintaku, apabila hari esok aku membuka mata, ingin sekali melihat diriku berada di pangkuan Maha Pencipta ALLAH SWT.

Ashaduallah Ilaha Ilallah Waashaduanna Muhammada Rasullullah

Allahumma Solli Ala Muhammad Waala Ali Muhammad Wasahbihi Wassalam

Namun sekarang aku berumur 24 tahun tahun 2015. Masih hidup dan bernafas. Seperti Aya juga, impaknya kini mulai kelihatan sedikit demi sedikit. Orang ramai melihat aku seorang gadis yang sakit, masih duduk dipangkuan ibu-bapa tanpa berbuat apa-apa. Namun hari-hari yang mendatang ku jalani dengan biasa-biasa dan aku bersyukur sekurang-kurangnya aku masih bisa melihat wajah keluargaku, wajah ayah, wajah ibu, wajah adik. Betapa aku bersyukur itu. Di dalam dunia ini, hanya ibu yang tidak lelah merawatku walaupun ada ketikanya dia benar-benar sibuk dengan urusan adik-beradiknya yang lain namun dia tidak pernah mengabaikan aku. Kerna itu aku meminta pada yang Esa agar mengambil aku terlebih dahulu dari ibuku. Kerna jika ibu lebih awal meninggalkanku, aku tidak tahu lagi kepada sesiapa aku harus bergantung hidup.

SIAPA YANG MAHU MERAWAT GADIS SAKIT SEPERTIKU?

Jika di dunia, tiada lain jawapannya melainkan hanya IBU.

Tahun berlalu dengan senyap dan cepat.

Aku mulai memikirkan jangka masaku yang paling lama bertahan adalah lebih kurang 10 tahun.

Jika pada tahun 2008 saat Doktor mengutarakan jangka masa paling lama yang aku punya kurang lebih 10 tahun maka setiap hari aku menghitung hari, bulan dan tahunnya.

2008+10 tahun = 2017

Hingga pada akhirnya aku menonton drama 1 Liter Air Mata. Aku cuba mendapatkan tarikh sebenar Aya (sebenar) dilahirkan dan tarikh Aya meninggal disebabkan Spinocerebellar Degeneration.

Aya Kito

Lahir (19 July 1962) – Meninggal (23 May 1988)

Tahun 1977, Umur 15 – Aya menghidap Penyakit Spinocerebellar Degeneration

Umur 25 – Aya meninggal (Disebabkan Aya meninggal belum cukup bulan kelahirannya, maka usia kematiannya dicatat 25 tahun, dan jika sekiranya mengikut tahun, Aya meninggal pada tahun dia memasuki usia 26)

Aku

Lahir (27 November 1991) – …

Tahun 2006, Umur 15 – Aku menghidap Connective Tissue Disease

Seperti yang dijelaskan doktor pada tahun 2008, jangka masa paling lama aku bertahan adalan lebih kurang 10 tahun.

2008 + 10 tahun termasuk 2008 = 2017

2017 – Tahun Lahirku (1991) = “26”

2017 adalah tahun terakhir jangka masa yang aku punya dan sama seperti Aya, barangkali aku juga diambil Yang Berkuasa pada usia yang sama seperti Aya.

Kebarangkalian tarikh aku meninggal hanya ditetapkan yang Maha Berkuasa. Sekiranya tarikh aku meninggal belum cukup bulan kelahiranku, maka aku juga bakal meninggalkan dunia ini sekitar umur 25, sama seperti Aya.

Sama sekali tidak jauh perbezaan yang aku temukan pada diriku dan Ikeuchi Aya dalam Ichi Lita No Namida.

Aya, penghidap Spinocerebellar Degeneration Disease.

Dan Aku, penghidap Connective Tissue Disease.

Walaupun berbeda penyakit namun tidak jauh perbedaan yang aku dan Aya alami.

Namun, inilah realitinya yang harus aku tempuhi,

Aku Dan Aya

Sama Tapi Tak Serupa

Kini, ku teruskan kehidupan dengan senyuman disebalik satu penantian yang mungkin tidak kesampaian, dan hingga ke hari ini aku juga terus berjuang menghadapi penyakit ini berbekalkan semangat dan kata-kata inspirasi dari Aya.

"What’s wrong with falling down?

You can always stand up again.

If you look up at the sky after falling down, the blue sky is also today stretching limitlessly and smiles at me… I’m alive.

I’m alive."

~ Terima Kasih AYA ~